Τι ονομάζουμε Αναπτυξιακές Διαταραχές

Αναπτυξιακές λέγονται οι δυσλειτουργίες στο συναίσθημα, την επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση, και στη συμπεριφορά που δεν οφείλονται σε συσσώρευση μπλοκαρισμένων συναισθημάτων που δεν εκφράζονται, αλλά αντίθετα αποδίδονται σε παράγοντες που θεωρούμε εγγενείς στον κάθε οργανισμό, και που υπάρχουν από τη στιγμή της γέννησης.
Αυτό σημαίνει ότι οφείλονται σε παράγοντες που ονομάζουμε νευροβιολογικούς και έχουν σχέση με την κληρονομικότητά μας. Παραδείγματα κάποιων γνωστών αναπτυξιακών διαταραχών, είναι οι διαταραχές που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα (ΔΑΦ), η Διαταραχή Ελλειματικής Προσοχής (ΔΕΠΥ), το Σύνδρομο Down.
Σημαντικό χαρακτηριστικό των αναπτυξιακών διαταραχών είναι ότι εμφανίζονται με μια πληθώρα δυσκολιών ή συμπτωμάτων, και θα λέγαμε ότι παίρνουν μια εντελώς προσωποποιημένη μορφή σε κάθε οργανισμό. Έτσι λοιπόν, οι αναπτυξιακές διαταραχές έχουν έντονα ιδιοσυγκρασιακό χαρακτήρα και διαμορφώνουν ένα φάσμα συμπτωμάτων, το οποίο κυμαίνεται από εξαιρετικά ήπια συμπτώματα ή δυσκολίες έως και εξαιρετικά σοβαρά συμπτώματα ή γενικευμένη δυσλειτουργία. Για παράδειγμα, η αναπτυξιακή δυσλεξία, οι μαθησιακές δυσκολίες και η λειτουργική μορφή του συνδρόμου Asperger (αν και ο όρος «Σύνδρομο Asperger» δεν χρησιμοποιείται πλέον στα διαγνωστικά εγχειρίδια, ωστόσο έχει επικρατήσει στην κλινική πρακτική) συναντιούνται στο ήπιο άκρο του φάσματος, ενώ αντίθετα μια σοβαρή μορφή αυτισμού ή μια περίπτωση εγκεφαλικής παράλυσης εμπίπτουν στο αντίθετο άκρο του φάσματος.

Διάγνωση

Εξαιτίας της πολυπλοκότητας που χαρακτηρίζει τις αναπτυξιακές διαταραχές, η στοχευμένη διάγνωση των τομέων που έχουν επηρεαστεί σε κάθε άτομο είναι εξαιρετικά σημαντική για την πρόγνωση και τη θεραπευτική αποκατάσταση. Με όσο πιο σοβαρές και έντονες εκδηλώσεις εμφανίζεται μια αναπτυξιακή διαταραχή, τόσο πιο εύκολο είναι να γίνει η διάγνωσή της.
Αντίθετα, όταν οι εκδηλώσεις της είναι ήπιες, όταν δηλαδή οι τομείς που επηρεάζονται στην κοινωνική αλληλεπίδραση, το συναίσθημα και τη συμπεριφορά εν γένει παρουσιάζονται ως μικρές, «συνηθισμένες» δυσκολίες, τότε η διάγνωση περιπλέκεται σημαντικά, καθώς λανθασμένα θα μπορούσαν οι δυσκολίες αυτές να αποδοθούν και σε άλλους παράγοντες.
Η σωστή διάγνωση όμως είναι απαραίτητη για τη θεραπευτική αποκατάσταση, καθώς η ίδια συμπεριφορά με διαφορετικό τρόπο προσεγγίζεται θεραπευτικά όταν οφείλεται σε ένα συναισθηματικό μπλοκάρισμα και πολύ διαφορετικά όταν αποδίδεται σε μια αναπτυξιακή δυσλειτουργία. Για παράδειγμα, ένα παιδί που δεν ζωγραφίζει, θα προσεγγιστεί με πολύ διαφορετικό τρόπο αν αυτή η συνθήκη είναι αποτέλεσμα συναισθηματικής δυσκολίας (αν πρόκειται δηλαδή για περιορισμό της συναισθηματικής του έκφρασης), απ’ ότι αν είναι μια συμπεριφορά στα πλαίσια μιας γενικευμένης αναπτυξιακής δυσλειτουργίας.

Στην πρώτη περίπτωση χρειάζεται να διερευνήσουμε τους λόγους που περιορίζουν τη συναισθηματική του έκφραση. Στη δεύτερη, χρειάζεται να διερευνηθεί η πιθανότητα να υπάρχει ένας οργανικός παράγοντας που αποτρέπει το παιδί απ’ το να επιλέγει δραστηρίοτητες που απαιτούν εξειδικευμένο χειρισμό αντικειμένων και είναι πολύ πιθανό ότι θα πρέπει να του «διδάξουμε» τη δεξιότητα.
Εκτός από την ακριβή αναγνώριση των εκδηλώσεων μιας αναπτυξιακής δυσλειτουργίας, για την ολοκληρωμένη διάγνωση είναι απαραίτητο να εντοπίσουμε τους τομείς που έχουν επηρεαστεί εκτός από το συναίσθημα και τη συμπεριφορά. Για το σκοπό αυτό, συνεργαζόμαστε με εξειδικευμένους επαγγελματίες με εμπειρία στο θέμα των αναπτυξιακών διαταραχών. Επίσης, προκειμένου να ολοκληρωθεί η διαδικασία της διάγνωσης, συχνά είναι απαραίτητο να προχωρήσουμε σε μια αξιολόγηση των γνωστικών λειτουργιών του παιδιού με τη βοήθεια ενός τεστ νοημοσύνης. Η εκτίμηση του νοητικού προφίλ δίνει πολύ σημαντικές πληροφορίες που μπορούν να συνδράμουν στη διαμόρφωση του πλάνου θεραπευτικής αποκατάστασης: πολύ συχνά στις αναπτυξιακές διαταραχές οι επιμέρους δεξιότητες των παιδιών παρουσιάζουν σημαντική απόκλιση μεταξύ τους, την οποία είναι σημαντικό να εντοπίσουμε και να στοχεύσουμε θεραπευτικά στις παρεμβάσεις μας.
 

Τελειώνοντας, θέλω ξανά να τονίσω ότι η συμβολή αναπτυξιολόγου ή παιδοψυχιάτρου, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή ή ενδεχομένως και φυσιοθεραπευτή (ή και άλλων ειδικών) και η συνεργασία μαζί τους είναι απαραίτητη όχι μόνο για την ολοκληρωμένη διάγνωση αλλά και για την επιτυχημένη θεραπευτική έκβαση.

Οργάνωση-συντονισμός θεραπευτικού πλάνου

Όταν ένα παιδί χρειάζεται υποστήριξη σε τόσους πολλούς και διαφορετικούς τομείς (ψυχοεκπαίδευση, ψυχοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση, φυσιοθεραπεία κ.α.), όπως συχνά συμβαίνει στην περίπτωση των αναπτυξιακών διαταραχών, είναι πολύ εύκολο οι γονείς να υπερφορτωθούν στην προσπάθειά τους να φροντίσουν τις ανάγκες του παιδιού τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Επίσης, καθώς στη χώρα μας δεν υπάρχουν δομές που θα μπορούσαν να προτείνουν μια ολοκληρωμένη θεραπευτική πρόταση που θα περιλαμβάνει ένα συντονισμένο θεραπευτικό πλάνο, παρατηρείται αρκετά συχνά το φαινόμενο να δουλεύονται αυτόνομα οι ανάγκες του παιδιού σε ξεχωριστά θεραπευτήρια. Κατά συνέπεια ο κάθε επαγγελματίας ψυχικής υγείας ακολουθεί το δικό του αυτόνομο πλάνο εργασίας. Αυτό καμιά φορά έχει σαν αποτέλεσμα οι γονείς να αισθάνονται ότι λαμβάνουν διαφορετικές οδηγίες σε σχέση με τις ανάγκες του παιδιού τους ή πολύ συχνά μπερδεύονται γιατί μοιάζει να καλούνται να αποφασίσουν οι ίδιοι ποια από τις ανάγκες του παιδιού έχει προτεραιότητα τη δεδομένη στιγμή.
 

Όλες αυτές οι δυσκολίες περιορίζονται όταν υπάρχει επικοινωνία και συνεργασία ανάμεσα σε όλους τους θεράποντες του παιδιού. Επίσης, θεωρώ σημαντικό οι γονείς να εμπλέκονται στη δημιουργία του θεραπευτικού πλάνου του παιδιού τους και να το συνδιαμορφώνουν, θέτοντας το πλαίσιο μέσα στο οποίο οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας θα ορίσουμε τους θεραπευτικούς στόχους για το παιδί. Με αυτόν τον τρόπο, η οικογένεια είναι σε θέση να αντέξει μακροπρόθεσμα τις υψηλές απαιτήσεις ενός προγράμματος αποκατάστασης, χωρίς να εξαντληθεί σωματικά, συναισθηματικά ή και οικονομικά.

Υποστήριξη οικογένειας – καθοδήγηση γονέων

Εκτός από το κομμάτι της οργάνωσης του θεραπευτικού πλάνου του παιδιού, για το οποίο οι γονείς χρειάζεται να είναι ενήμεροι και να έχουν λόγο, η οικογένεια παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην αποκατάσταση ενός παιδιού που έχει κάποια αναπτυξιακή διαταραχή. Ενδεικτικό του πόσο σημαντικό θεωρώ το ρόλο που διαδραματίζει η οικογένεια στη θεραπευτική πορεία του παιδιού, είναι ότι ποτέ δεν αναλαμβάνω να δουλέψω μόνο με το παιδί.

Προϋπόθεση για να αναλάβω να δουλέψω με ένα παιδί είναι να δουλέψουμε θεραπευτικά με όλη την οικογένεια και κυρίως με τους γονείς. Οι γονείς περνούν τον περισσότερο χρόνο της ημέρας με το παιδί τους από κάθε άλλο θεραπευτή, δάσκαλο ή επαγγελματία ψυχικής υγείας. Επιπλέον, η σχέση που διαμορφώνουν μαζί του είναι διαφορετική. Για το λόγο αυτό είναι απαραίτητο οι γονείς να είναι ενήμεροι για τις ανάγκες του παιδιού τους και τις συμπεριφορές μέσα από τις οποίες τις εκφράζει. Είναι σημαντικό να μπορούν να διακρίνουν πότε θα καθησυχάσουν το παιδί τους, πότε θα το ενθαρρύνουν, πότε θα το εκπαιδεύσουν σε δεξιότητες και πότε θα οριοθετήσουν μια συμπεριφορά, γιατί πολύ συχνά το παιδί μπορεί να εκφράζει μέσα από την ίδια συμπεριφορά πολύ διαφορετικές ανάγκες. Κι επειδή σπάνια το παιδί είναι σε θέση να μας δώσει πληροφορίες για την ανάγκη του, είναι απαραίτητο οι γονείς να είναι σε θέση να την αφουγκραστούν. Με αυτόν τον
τρόπο συνεχίζεται και στο σπίτι το πρόγραμμα που ακολουθεί το παιδί στο θεραπευτήριο.

Δεν ξεχνώ όμως ποτέ, ότι οι γονείς εκτός από πολύτιμοι συνεργάτες στην αποκατάσταση του παιδιού τους, είναι και εκείνοι άνθρωποι που προσπαθούν να βοηθοήσουν το παιδί τους και την οικογένειά τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, πολύ συχνά με αυταπάρνηση. Δεν είναι λίγες οι φορές που τουλάχιστον ο ένας γονιός (καμιά φορά και οι δύο) ενός παιδιού με αναπτυξιακή διαταραχή βρίσκεται στα όρια της σωματικής και συναισθηματικής εξάντλησης – ίσως και να τα έχει περάσει. Γι’ αυτό χρειάζονται και οι ίδιοι οι γονείς συναισθηματική υποστήριξη. Χρειάζονται να αποφορτιστούν, να οργανώσουν πότε και ποιες συμπεριφορές του παιδιού τους θα «εκπαιδεύουν», να διακρίνουν πότε θα οριοθετούν τις συμπεριφορές του παιδιού τους και πότε θα το ανακουφίζουν. Κι επειδή πολύ συχνά, όλες αυτές οι ανάγκες παρουσιάζονται ταυτόχρονα, είναι πολύ σημαντική η καθοδήγηση ώστε να μπορούν να εντοπίσουν ποια ανάγκη έχει προτεραιότητα στις διάφορες περιστάσεις.

Όταν υπάρχει κάποιο μέλος που έχει μια αναπτυξιακή διαταραχή, συνήθως η οικογένεια βιώνει μεγάλη συναισθηματική φόρτιση. Κυρίως γιατί διαδικασίες που συνήθως προσλαμβάνονται ως αυτόματες χρειάζεται να γίνουν αντικείμενο ανάλυσης και εκμάθησης. Για το λόγο αυτό συνήθως χρειάζεται μια μεγαλύτερη διαδρομή μέχρι να αποκτήσει η οικογένεια ευρυθμία και οι σχέσεις να έχουν ροή. Και όταν ο στόχος αυτός επιτευχθεί, η οικογένεια μπορεί να απολαμβάνει στιγμές οικογενειακής ξενοιασιάς συναίσθημα που μπορεί να φαντάζει απίθανο, είναι όμως εφικτό με την κατάλληλη υποστήριξη και καθοδήγηση.